Norske helsedata er verdifulle bare når de blir brukt. Bedre tilgang til helsedata, trygg deling og tettere nordisk samarbeid er hovedtemaer når sentrale aktører fra helseforvaltningen, forskning og næringslivet møtes for å diskutere hvordan Norge kan utløse potensialet i norske helsedata. Bakgrunnen er en ny geopolitisk situasjon og behov for gjenbruk av helsedata på en rask og sikker måte.
HelseOmsorg21-rådet (HO21) og Oslo Science City har så langt samlet sentrale beslutningstakere, toppforskere, næringsaktører og helseledere til tre strategiske rundebordsmøter hos Helse Sør-Øst RHF med mål om å utløse potensialet som ligger i norske helsedata til verdensledende forskning og verdiskaping, sist gang nå i mai 2026. I en helt ny geopolitisk verden er en slik tverrsektoriell plattform for dialog og felles handlekraft viktig. Vi må rigge oss for å sikre vår suverenitet og for at Norge skal forbli en aktør å regne med innenfor helseforskning og i den internasjonale konkurransen om helseinvesteringer.
Norge har helseregistre i verdensklasse, men bruker fortsatt for lang tid på å omsette dataene til bedre pasientbehandling, forskningsresultater og næring. Effektiv utnyttelse av helsedata er kritisk for nasjonal sikkerhet og beredskap, for tillit til forskning, utvikling av helsetjenesten og konkurransekraft. Norge har store ambisjoner for gjenbruk av helsedata. Bedre og raskere tilgang til data er avgjørende dersom Norge skal være blant de mest attraktive landene i verden for kliniske studier. Gjenbruk av helsedata, kunstig intelligens og sikre analyserom blir i rundebordsserien trukket fram som viktige verktøy/infrastruktur for å utvikle mer treffsikre helsetjenester og for å gi pasientene bedre behandling.
Norge og Norden har allerede sterke fortrinn i gode helsedata. Samtidig er det fortsatt behov for å redusere flaskehalser for tilgang til helsedata, harmonisere praksis og gjøre det enklere å bruke data på tvers av institusjoner, sektorer og landegrenser. Nordisk samarbeid er særlig viktig, både for sjeldne diagnoser, kliniske studier og utvikling av nye KI-modeller. Det tar fortsatt for lang tid å få tilgang til helseregisterdata til banebrytende forskning og innovasjon, og det er mange krav som kommer i den nye Europeiske helsedataforordningen EHDS om tilgang til helsedata som Norge må gjøre mye for å innfri innen frister i 2029 og 2031. Derfor må aktørene samarbeide tett.
Regelverk og personvern er også sentrale temaer i rundebordsmøtene. Personvern og pasientvern må ses i sammenheng, og regelverket må praktiseres på en måte som både ivaretar tillit og gjør samfunnsnyttig forskning og innovasjon mulig. Felles fortolkning av regelverket, bedre veiledning og dialog mellom aktørene er viktige tiltak.
Møteserien samler sentrale aktører fra politikk, helseforvaltning, helsetjenesten, næringsliv, helsetjenesten og Datatilsynet. Ved å koble myndigheter på politisk nivå og forvaltningen direkte med akademia og sentrale næringsaktører så får vi fram de viktigste hindrene og jobber konstruktivt og målrettet for å løse hindrene. Rundebordsmøtene viser bred enighet om at bedre bruk av helsedata er nødvendig for å møte framtidens helseutfordringer.
Framover blir det viktig å bygge videre på eksisterende initiativer, styrke infrastrukturen og sikre at data kan tas i bruk på en trygg, effektiv og tillitvekkende måte. Rundebordsmøtet arrangeres to ganger i året, og mellom hvert møte har alle aktørene klare oppgaver å vise resultater fra i neste møte. Leveransene har stor betydning for feltet, og møtet gir klare synergier og bedre samarbeidsflater på flere områder.